Den 42
11.2.2010
Tak asi aby mi udělala radost po včerejším výsledku z neurologie (pokroky sice jsou, ale pomalé), dneska Beatka předvedla, že jsme se posunuli dále v oblasti sebeobsluhy. Zatím zvládala na výzvu sundat sandály a ponožky, rukavice a čepici a bundu nebo mikinu po rozepnutí a kalhoty, pokud je měla stáhnuté pod zadek. A to už docela dlouho, jenže dál se to ne a ne pohnout. Dneska dokázala (několikrát) rozepnout zip mikiny a taky svlíknout kalhoty úplně sama. Zkusila jsem ji u toho vyfotit, ale většina fotek je strašně mázlých , jak byla v pohybu.
Tady boj se zipem:
Kalhoty napůl svlečené:
Mám obrovskou radost . (Taky proto, že jsem si pro letošní rok dala do plánů v rámci sebeobsluhy - samostatné svlékání, samostatné pití z hrnečku, samostatné jezení a přes den bez plínek. A takhle aspoň část plánů splníme a to je vždy motivující.)
No a aby zase té chvály nebylo tak moc. Princezna mě děsně točí, protože když se rozhodne, že už dál nebude jíst, tak poslední sousto, co už má v puse vyplivne a v lepším případě to skončí jenom na bryndáku, v horším to rozpatle po sobě a všude okolo. A dneska už jsem u toho pořádně bouchla. Tak kdyby někdo věděl, jak jí to odnaučit, dejte mi tip, prosííím.
Komentáře
Přehled komentářů
Moniko, to zírám a musím se chechtat, i když je mi jasný, že tobě tehdy do smíchu moc nebylo!!!
Markéto, díky za návod ke svlékání. Zkusím to taky. to bude tóčo, už vidím, jak Nina v těch kalhotách pod zadkem normálně chodí a vůbec ji to nevzrušuje. :o)
Gratulace
(Monika, 12. 2. 2010 22:46)
Gratuluji Beátce k zvládnutému svlékání, je to šikulka!Do konce roku určitě splní zbytek letošních plánů:-)
Holky, když byl Jára malý, tak jsem měla opačný problém a to, jak ho udržet oblečeného. On byl hrozný striptér až do 5 let. Během pár vteřin se zcela svlékl, sundal pleny a nepřejte si vidět tu katastrofu, když byla v pleně nálož...Dávala jsem mu různé kombinézy se zipem vzadu, ale stejně to sundal...Tenkrát jsem ještě o autismu neměla ani tušení. Teď si myslím, že mu nejspíš vadily tkaniny na těle...Taky je od malička hodně hyperaktivní, takže s tímhle problém nebyl, ze všeho se vysoukal. Neumíte si představit, jak je úmorné mnohokrát denně dítě "přeprat" a obléknout, když chce být nahaté. Stačilo se pak na chvíli otočit a byl zase nahý:-)U nás byl problém nacvičit oblékání, jelikož to Jára nepovažoval za důležité. U nás je motivace klíčová záležitost. Když nechce, tak s ním nic nehne...
...
(Markéta, 12. 2. 2010 21:59)
Lucko - no mikinu jsem ji vždy stáhla trochu z ramen a pak ji povzbuzovala, at si ji stáhne dál, kalhoty jsem ji stáhla pod zadek, posadila ji a nechala, at dál bojuje. Ale ono to není, že by se svlíkla nějak elegantně, je to takový boj se šatstvem, ve kterém B. nakonec vyhraje :-))
S tou dg.- CDG se nepotvrdilo, zatím je to psychomotorická retardace a hypotonie z neznámé příčiny. Nemáme ale úplně podrobnou genetiku, jen takový základ a pořád je tu ještě strašák nějakého mitochondriálního onemocnění. Protože ale u B. vývoj nestagnuje ani nejde do regresu, tak nechci podstupovat svalovou biopsii.
šikula!
(Tuška, 11. 2. 2010 22:52)
To je super, Markéto. Beátka je moc šikovná. Jak jsi naučila si ty věci sundavat??? To by mě moc zajímalo!
Ještě jsem se chtěla zeptat ... máte už nějakou tu diagnózu? Četla jsem u Báry o tom podezření na CDG syndrom. Ale to asi bylo opravdu jen podezření, že. Víte tedy něco dalšího?
Doufám, že ti nevadí, že se ptám. Jsem asi trochu zvědavá.
Chacha :o)
(Tuška, 13. 2. 2010 0:22)